advertise

تاریخچه و اهداف انجمن

درمان بیماری‌های نقص ایمنی اولیه غالباً پرهزینه، طولانی مدت (تقریبا مادام العمر برای هر بیمار) می‌باشد بدین خاطر در سال ۱۳۸۸ انجمنی مردم نهاد به شماره پروانه ۲۷۸۶۲/ت/۳۱۲۸۱ه و شماره ثبتی۲۴۵۴ بنام انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) تحت مجوز استانداری اصفهان به همت جمعی از نیک اندیشان خیر، پزشکان و خانواده بیماران تاسیس گردید و در بخش‌های زیر فعالیت می‌نماید:
۱-اخذ مجوز و راه اندازی مرکز تحقیقات نقص ایمنی انجمن از دانشگاه اصفهان
۲-خرید و تهیه تجهیزات پزشکی آزمایشگاهی مورد نیاز برای مرکز تحقیقات نقص ایمنی
۳-تشخیص و پژوهش در زمینه بیماریهای نقص ایمنی و ارتباط علمی با مراکز پژوهشی داخل و خارج کشور و نیز ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران
۴-آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت بیماری و پیشگیری از تولد نوزادان با ژن معیوب با تهیه و توزیع بروشور و پنفلت و حضور در برنامه های متعدد زنده رادیو وتلویزیون
۵-تحویل ارزاق ۲ بار در هرسال (ماه رمضان و قبل از نوروز ) به کلیه بیماران تحت پوشش
۶-انجام فرایند تولد فرزندان سالم(PGD)
۷-حمایت مالی و معنوی از مددجویان تحت پوشش و رفع مشکلات گوناگون بیماران
۸-اطلاع رسانی و جذب کمک های مردمی و پیگیری و انعکاس مشکلات بیماران به مسئولین
۹- شروع احداث ساخت مرکز تحقیقات انجمن و دفتر مرکزی خیریه در خیابان تالار
۱۰-پرداخت کمک هزینه نقدی ماهیانه و مستمر به تعدادی از مددجویان علاوه بر پرداخت هزینه های دارو و درمان
۱۱-برگزاری سمینارهای مختلف ویژه پزشکان(با امتیاز بازآموزی) و مربیان بهداشت مدارس
۱۲-پرداخت هزینه های آزمایشات ژنتیکی wbs در جهت تشخیص ژن معیوب بیماران