درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره(س)

تاریخچه انجمن:

در نیمه اول سال 1386 سرکار خانم دکتر رویا شرکت ، فوق تخصص ایمونولوژی بالینی و آلرژی و متخصص بیماری های عفونی و گرمسیری تصمیم گرفت در اولین فرصت با کمک تعدادی از خیرین استان ، پزشکان مسئولین استان و والدین بیماران و بعضی از بیماران که در این برهه سخت وی را همراهی نموده بودند انجمن خیریه ای را بوجود آوردند تا پناهی باشد برای کودکان دردمند و خانواده های آنها . پس از تلاش های اولیه و در پی مشخص شدن ترکیب هیات امناء ، هیات مدیره و مدیر عامل ، انجمن خیریه حمایت از کودکان مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه با نام کامل : انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره ( س ) استان اصفهان به عنوان یک سازمان غیردولتی و غیر انتفاعی در سال 1387 به شماره پروانه 27862/ت/31281ه و شماره ثبتی2454 به ثبت رسید و از آن زمان تاکنون با هدف اصلی حمایت از کودکان مبتلا به نقص ایمنی اولیه و خانواده های آنها فعالیت می کند .

ماموریت و اهداف:

1 – حمایت مادی و معنوی از بیماران نقص ایمنی به منظور حل مسائل و مشکلات آنها بویژه در جهت تشخیص و درمان بموقع این بیماران در سطح کشور بخصوص استان اصفهان .

2 – ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه ی شناخت بیماری های نقص ایمنی و اطلاع رسانی در خصوص انواع این بیماری ها و شیوه های پیشگیری آن .

3 – شناسایی وايجاد بانك اطلاعاتي از بیماران نقص ایمنی و بررسی نیازها و کمبودهای آنان .

4 – کوشش در جهت قرارگیری بیماری های نقص ایمنی در زمره بیماری های خاص .

5 – تلاش در جهت ایجاد و توسعه فعالیت های گسترده علمی و تحقیقاتی .

6 – کوشش در جهت ایجاد ارتباط فرهنگی و آموزشی با مراکز مربوط به بیماران نقص ایمنی ایران و سایر نقاط جهان به منظور تبادل نظر و بهره گیری از امکانات آموزشی، تشخیصی، درمانی، فرهنگی و تجارب متقابل .

7 – انجام پژوهش هاي بنيادي باليني در جهت اصلاح نظام ارائه خدمات بهداشتي درماني كشور به منظور جوابگوي به نيازهاي اين بيماران .

8 – شناسایی و جذب خیرین جهت نیل به اهداف انجمن .

9 – توسعه تحقیقات و بکارگیری امکانات موجود و فراهم آوردن تسهيلات و روش های مورد نیاز در زمینه ی پیشگیری تشخیص و درمان بیماری های نقص ایمنی در داخل و خارج از کشور .

10 – اطلاع رساني و آشنا نمودن مسئولين دولتي و نمايندگان محترم مجلس و پيگيري حقوق حقه سلامت اين بيماران در زمينه ي شناسايي ، پيشگيري ، درمان و توانبخشي .

11 – انعكاس مسائل و مشكلات اين بيماران در رسانه هاي گروهي .

12 – تلاش در جهت خودكفائي و توانمند نمودن بيماران و كمك در جهت رفاه اجتماعي آنان .

لوح‌ها و تقدیر‌نامه ها

اخذ مجوز و راه اندازی مرکز تحقیقات نقص ایمنی انجمن از دانشگاه اصفهان

خرید و تهیه تجهیزات پزشکی آزمایشگاهی مورد نیاز برای مرکز تحقیقات نقص ایمنی

تشخیص و پژوهش در زمینه بیماریهای نقص ایمنی و ارتباط علمی با مراکز پژوهشی داخل و خارج کشور و نیز ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران

انجام فرایند تولد فرزندان سالم(PGD)

تحویل ارزاق 2 بار در هرسال (ماه رمضان و قبل از نوروز ) به کلیه بیماران تحت پوشش

آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت بیماری و پیشگیری از تولد نوزادان با ژن معیوب با تهیه و توزیع بروشور و پنفلت و حضور در برنامه های متعدد زنده رادیو وتلویزیون

حمایت مالی و معنوی از مددجویان تحت پوشش و رفع مشکلات گوناگون بیماران

شروع احداث ساخت مرکز تحقیقات انجمن و دفتر مرکزی خیریه در خیابان تالار

اطلاع رسانی و جذب کمک های مردمی و پیگیری و انعکاس مشکلات بیماران به مسئولین

پرداخت هزینه های آزمایشات ژنتیکی wbs در جهت تشخیص ژن معیوب بیماران

برگزاری سمینارهای مختلف ویژه پزشکان(با امتیاز بازآموزی) و مربیان بهداشت مدارس

پرداخت کمک هزینه نقدی ماهیانه و مستمر به تعدادی از مددجویان علاوه بر پرداخت هزینه های دارو و درمان