پنجشنبه 23 آذر 1396 Thursday 14 December 2017 25 ربیع‌الاول 1439

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) استان اصفهان

گزارش های عملکرد

عملکرد و فعالیت ها

1-امضای تفاهم نامه بامراکز تحقیقاتی درمانی كشورهاي آلمان، فرانسه ، کانادا ، سوئد و انگلستان و اعزام و پیگیری مراحل تشخیصی و درمانی تعدادی از بیماران در آن مراکز و درنتيجه کشف دو ژن جدید و ثبت بین المللی آن

2- راه اندازی واحد پژوهشی تحقیقاتی انجمن و پيگيري اخذ مجوز تآسیس مرکزتحقیقات نقص ایمنی اکتسابی در اسفند ماه 91 از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

3- پیگیری قانوني شدن بیماری نقص ایمنی اولیه بعنوان بیماری خاص از مراجع ذیصلاح

4- تأمین داروهای مورد نیاز بیماران از جمله  IvIg، اینترفرون گاما و  Gcsf

5- تأمین هزینه های فرانشيز داروئی و درمانی بیماران تحت پوشش بصورت مستمر

6- پرداخت کمکهای نقدی و غیرنقدی به بیماران تحت پوشش در اعیاد و مناسبت ها

7- ارتباط مستمر با مراکز پزشکی مرتبط از جمله مراکز پزشکی الزهراء(س)، امام حسین (ع) و شريعتي در جهت حل مشکلات درمانی بیماران

8- برنامه ریزی و جمع آوری کمکهای نقدی و غیرنقدی خیرین و نیک اندیشان

9- تعامل و همکاری با خیریه های درمانی ، كميته امداد امام خميني(ره) و هلال احمر در جهت گرفتن مساعدت ها جهت بیماران تحت پوشش

10- راه اندازی واحد آموزشی انجمن و برنامه ریزی آموزشی مراقبتی جهت بیماران،خانواده بیماران و کادر بهداشتی درمانی

11- برگزاری سمینار آموزشی یک روزه مربیان بهداشت مدارس در تاريخ 25/11/92 با همکاری اداره سلامت و اداره کل آموزش وپرورش

12- راه اندازی وب سایت انجمن با دو زبان فارسی و انگلیسی

13- تهیه و توزیع بیش از 20000 پوستر  و بروشور در جامعه و مراکز بهداشتی و درمانی

14- معرفی بیماری نقص ایمنی و مشکلات این بیماران و همچنین معرفی انجمن در قالب مصاحبه و سخنرانی های متعدد در برنامه های صدا و سیما ، مطبوعات و رسانه های عمومی

15- حضور در نمایشگاه های مختلف از جمله تجهیزات پزشکی و سازمانهای مردم نهاد ، هفته پژوهش و سيتي سنتر و مجامع مختلف علمي جهت معرفی و آشنائي با بيماري نقص ايمني

16- برگزاری چهار گردهمائی آموزشی-فرهنگی خانواده بیماران نقص ایمنی اولیه در تاریخ های 19/8/1391، 6/4/92 ، 3/8/92 و06/06/1393 و تهیه بانک اطلاعاتی بیماران

17- تجليل از دانش آموزان و دانشجويان ممتاز تحت پوشش انجمن

18- مطالعات اولیه جهت احداث آزمایشگاه فوق تخصصی ویژه بیماران نقص ایمنی اولیه

19- تهیه و توزیع نشریه انجمن

20- برگزاری اولین کنفرانس علمی یکروزه با امتیاز بازآموزی ویژه پزشکان در تاریخ26/2/92 در مرکز پزشکی الزهرا(س)

21- فعال سازی بخش مشاوره های درمانی و خانواده به بيماران

22- حضور در نمايشگاه دوازدهمين كنگره ايمونولوژي ، آلرژي واقع در برج ميلاد تهران (9 الي 12 ارديبهشت 93)

23- حضور در نمايشگاه اولين كنگره پرستاري ، مامائي(سلامتي و تندرستي) دانشگاه علوم پزشكي اصفهان(16 الي 19 ارديبهشت93)

24- نشست روش های درمانی نوین در بیماران نقص ایمنی اولیه با حضور پروفسور کلاین بیمارستان الزهرا چهارم و پنجم آذر ماه 1393

 

 

درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) تلاش دارد در راه کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر دارد. بیشتر

راه های تماس

ایران - اصفهان - چهارراه آپادانا - خ سجاد - نرسیده به چهارراه سپه سالار - کوچه شماره18 - کوچه شمس - بن بست پیروزی - پلاک37

پست الکترونیک: این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

تلفن: 031-36626132

فکس: 031-36626134