جمعه 31 شهريور 1396 Friday 22 September 2017 1 محرم 1439

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) استان اصفهان

فراخوان

 

"تأمین محل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)"

 

تاریخچه و عملکرد:

درمان بیماریهای نقص ایمنی اولیه غالباً پرهزینه ، طولانی مدت(تقریباً مادام العمر برای هربیمار) می باشد از آنجائیکه خلاء نهادهای حمایتی چه دولتی و چه مردمی از این بیماران احساس می گردید در سال 1388 انجمنی مردم نهاد بنام انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) به همت جمعی از نیک اندیشان خیر ، پزشکان و خانواده بیماران تأسیس گردید.و تاکنون در 5 بخش عمده فعالیت میکند.

1-حمایت مالی و معنوی از بیماران تحت پوشش و تأمین هزینه های دارو و درمان بیماران و رفع مشکلات گوناگون مدد جویان

2-آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه درزمینه شناخت بیماری و پیشگیری از تولد نوزادان باژن معیوب

3-تشخیص و پژوهش در زمینه ژن های معیوب بیماری نقص ایمنی اولیه و ارتباط علمی با مراکز تخصصی-پژوهشی در داخل و خارج کشور

4-ایجاد بانک اطلاعاتی از بیماران جهت برنامه ریزی های گوناگون حمایتی واستفاده درجهت پیگیری و پژوهش

 

5-اطلاع رسانی و جذب کمکهای مردمی و پیگیری و انعکاس مشکلات بیماران به مسئولین لازم به یادآوری است که از زمان تأسیس تا کنون انجمن فعالیتهای گسترده ای داشته که از جمله آنها می توان به امضاء تفاهم نامه با مراکز تحقیقاتی درمانی هانوفر و مونیخ آلمان ، حمایت در راه اندازی مرکز تحقیقات نقص ایمنی ، برگزاری سمینارهای مختلف ویژه پزشکان و مربیان بهداشت مدارس،4گردهمائی

خانواده های بیماران و اطلاع رسانی از طریق صدا و سیما و رسانه ها و نشریات داخلی و همچنین حضور در نمایشگاه های تخصصی مختلف را اشاره نمود.

هزینه درمان بیماران:

بیماران نقص ایمنی اولیه عموماً اگر زود تشخیص داده شوند کودک هستند که به صورت مداوم و مادام العمر باید هر21روز یکبار یاماهیانه داروهایIVIG یا اینترفرون گاما یاGCSF خارجی و ایرانی دریافت کنند.

مقدار داروی دریافتی بیماران براساس سن و وزن آنها ماهیانه بین 10 تا 40 گرم IVIG می باشد که علاوه برشدت درد در زمان تزریق در رگ باید به ازاء هرگرم دارو بدون احتساب بیمه مبلغ 1500000 ریال بپردازند.

همچنین در مورد مصرف آمپول اینترفرون گاما و GCSF از 4عدد تا30عدد در هر ماه استفاده میکنند ،

که هزینه هر آمپول اینترفرون گاما با تخفیف بیمه 360000 ریال و GCSF خارجی750000ریال میباشد.

با عنایت خداوند متعال انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)هم حمایت مالی و پرداختن هزینه های داروئی و درمانی بیماران تحت پوشش را انجام میدهد و هم پیگیری تأمین دارو از مراجع ذیصلاح در تهران و اصفهان را دنبال می کند.

توضیح:درحال حاضر این انجمن در یک آپارتمان امانی فعالیت دارد که امیدواریم با نیات خیرخواهانه نیک اندیشان و عنایت حضرت صدیقه طاهره(س)ساختمانی با3رویکرد"دفتر انجمن ، فضای برنامه ریزی آموزشی ، بخش پژوهش و مرکز تحقیقات نقص ایمنی"تحقق یابد.

 

شماره تماس: 09133109850         2-5655501-0311

 

 

عضویت سریع در انجمن

captcha


حاضرین در سایت

ما 76 مهمان و بدون عضو آنلاین داریم


درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) تلاش دارد در راه کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر دارد. بیشتر

راه های تماس

ایران - اصفهان - چهارراه آپادانا - خ سجاد - نرسیده به چهارراه سپه سالار - کوچه شماره18 - کوچه شمس - بن بست پیروزی - پلاک37

پست الکترونیک: این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

تلفن: 031-36626132

فکس: 031-36626134